O Programa Especial desta semana é todo dedicado a Luciana Fiamoncini, que trabalha com recursos humanos e tem osteogênese imperfeita, também conhecida como ossos de vidro. Ela mora em Balneário Camboriú, em Santa Catarina, é casada e tem um filho chamado Rafael. Conversamos com ela, com sua família e também com alguns colegas de trabalho.
Em nossa ida a Camboriú, uma das conversas que tivemos com Luciana foi em um dos pontos mais bonitos da cidade em que ela mora, a praia Brava. Ela falou sobre o relacionamento com o marido, com quem já está há quatro anos:
“Quando eu conheci o Rodrigo, ele era muito caseiro, tanto que, no começo, a gente brigou inúmeras vezes, porque eu queria ir para a balada com as minhas amigas e ele não queria ir. Até que a gente entrou em um equilíbrio. Um final de semana a gente saia, o outro final de semana a gente ficava em casa e por isso que começou a dar certo. O tempo foi passando e eu comecei a gostar daquela brincadeira de namorar, e eu fui abrindo mão das outras coisas. Aí, a gente começou a fazer realmente planos juntos, de comprar carro, essas coisas.”
Luciana é funcionária pública e trabalha com RH. Paulo Roberto, um dos colegas de trabalho, falou sobre como é trabalhar com Luciana:
“A Luciana tem um perfil forte, ela bate o pé, dá bronca, as pessoas a respeitam pela forma e a maneira que ela conduz. Em qualquer empresa, setor público ou privado deveria abrir esse espaço para a inclusão das pessoas com deficiência.”
Visitamos a casa de Luciana para saber como é o dia a dia dela com o filho Rafael, que também tem osteogênese imperfeita. Ela falou sobre o futuro do filho:
“Em relação à criação do Rafael, eu pretendo seguir mais ou menos a mesma linha que foi dada para mim. A questão de incentivo, de apoiar, de incentivar. O que vai mudar um pouco é a questão de acessibilidade a tratamentos, que eu não tive. Os meus pais não tiveram acesso a nada disso, não tinham conhecimento, não tinham condições financeiras. Hoje em dia, nós podemos oferecer isso para o Rafa. Ele vai ser tratado igual a qualquer criança e vai ser cobrado como qualquer criança. No futuro do Rafael, nós queremos ter condições de oferecer estudo para ele, para ele ter uma profissão, constituir a família dele, ter uma vida como qualquer outra pessoa.”
Ainda neste programa, você vai acompanhar nosso repórter Zé Luiz Pacheco no quadro Desafio. Ele vai se aventurar andando de handbike, uma bicicleta adaptada em que os movimentos são feitos com as mãos.
Fonte: http://programaespecial.com.br/blog/577-perfil-luciana-fiamoncini
